Klik op de afbeelding om deze folder te bekijken met beeld en geluid (Indiveo).

 

Wat is netelroos?

U heeft last van netelroos. Dit heet ook wel galbulten of urticaria. Netelroos is een erg jeukende uitslag op de huid. Netelroos zorgt voor kleine of grote bulten. Het lijkt op uitslag van brandnetels of muggenbulten. Hier geven we u informatie over netelroos.

 

Tekst video:

Elk moment van de dag leven we tussen verschillende prikkels, zoals virussen en bacteriën. Deze prikkels proberen ons lichaam binnen te dringen. Het lichaam heeft daar iets op bedacht: het afweersysteem. Het afweersysteem herkent de prikkels en schakelt deze vervolgens uit. Het afweersysteem krijgt hierbij hulp van mestcellen.

Mestcellen zijn een soort bommetjes. Komen er prikkels in de buurt? Dan gaat het bommetje af. Er komen dan korrels met histamine vrij. Histamine is een krachtig stofje dat het lichaam helpt om de prikkels uit te schakelen. Door deze reactie krijg je een bult en jeuk op de huid.

Misschien heb jij netelroos. Dit betekent dat jouw mestcellen heel erg gevoelig zijn voor prikkels. Daardoor komt er bij prikkels veel te veel histamine vrij. Het is niet altijd duidelijk welke prikkels ervoor zorgen dat de mestcel zo reageert. Door de reactie van de mestcellen krijg je opeens één of meerdere bulten op je huid.

Die bulten kunnen voor veel ongemak zorgen. Je kunt bijvoorbeeld last hebben van erge jeuk, een branderig gevoel of zelfs pijn. Ook kun je zwellingen krijgen. De bulten verdwijnen vaak snel weer, maar kunnen ook steeds terugkomen op een andere plek. Het is niet altijd duidelijk waardoor de netelroos ontstaat. Daarom bespreek je samen met je zorgverlener hoe je de netelroos kunt behandelen.

 

Soorten netelroos

Netelroos komt altijd ineens op. De galbulten trekken na een aantal uren tot een dag weer helemaal weg. De netelroos kan ook terug blijven komen en verspringen naar andere plekken. Er zijn verschillende vormen van netelroos:

 

Acute netelroos

Bij acute netelroos duurt de aanval niet lang. Meestal een paar uur of een paar dagen. Dit komt bij heel veel mensen een keer in hun leven voor.

 

Chronische netelroos

Bij chronische netelroos blijven de galbulten steeds terugkomen. Duurt dit langer dan 6 weken? Dan heet dit chronische netelroos.

 

Chronische netelroos heeft 2 verschillende vormen:

1. Spontane netelroos: hierbij zorgen verschillende prikkels voor nieuwe galbulten. Ook zijn de galbulten vaak groter.

2. Op te wekken netelroos: hierbij is de prikkel die de netelroos uitlokt makkelijker te vinden. Voorbeelden hiervan zijn warmte, koude, zonlicht of inspanning.

 

Klachten

Galbulten

De bulten op uw huid zijn rood. Soms is de binnenkant van de bult wit. Vaak zijn de randen van de bulten iets hoger en wat roder. De bulten kunnen verschillende vormen hebben.

 

Galbulten veranderen van plek

De galbulten verspringen van plek. Het ene moment kunnen ze op het gezicht zitten en het andere moment op de arm. Galbulten blijven meestal een aantal uren op dezelfde plek zitten. Ze blijven vaak niet langer dan 1 dag op dezelfde plek zitten. U kunt dus wel langer dan 1 dag last hebben van de plekken, maar dan zijn de galbulten wel versprongen.

 

Jeuk

U heeft meestal last van erge jeuk. Soms zorgen de bulten ook voor een branderig gevoel of pijn.

 

Zwellingen

Soms wordt een deel van het lichaam wat dikker en zet het op. Dit heet een zwelling. Zwellingen komen vaak voor bij uw:

• Ogen;

• lippen;

• handen;

• voeten.

 

Prikkels

De oorzaak van netelroos zoeken

Het is niet altijd duidelijk wat netelroos heeft veroorzaakt. Het is mogelijk dat de zorgverlener hiervoor uw bloed onderzoekt. Vaak is dit niet nodig bij kinderen.

 

Helaas vinden we bijna nooit de oorzaak van chronische netelroos. Meestal is de oorzaak wel aanwezig geweest, maar is het nu niet meer aanwezig. Bijvoorbeeld doordat u een virusinfectie hebt gehad. De mestcellen hebben hierop gereageerd. U moet dan wachten tot de mestcellen weer goed werken.

 

De mestcellen in het lichaam kunnen gevoelig reageren op bepaalde dingen. Hierdoor krijgt u klachten. Dit noemen we prikkels.

 

Wat kan ik doen?

• Krijgt u netelroos door de zon? Blijf dan zo veel mogelijk uit de zon. Gebruik ook een goede zonnebrand.
• Krijgt u netelroos door de kou? Doe dan warme kleding aan. Draag bijvoorbeeld een muts en een sjaal.
• Krijgt u netelroos door stress? Probeer dan stress uit de weg te gaan.

• Krijgt u netelroos door een medicijn? Dan kan de zorgverlener u een ander medicijn geven. Sommige mensen krijgen netelroos door pijnstillers, de zogenaamde NSAID's. Voorbeelden hiervan zijn ibuprofen, diclofenac of aspirine. Gebruik daarom deze medicijnen zo min mogelijk. U bent hier dan niet allergisch voor, maar de mestcellen zijn te gevoelig afgesteld. Hierdoor kunt u niet goed tegen deze medicijnen.

   

Prikkels onbekend

Bij veel mensen is het niet duidelijk wat de netelroos veroorzaakt. Het heeft dan geen zin om voor de zekerheid alle risico's uit de weg te gaan.

 

Behandelen

Kunt u de prikkels niet uit de weg gaan? Of is de oorzaak van de klachten niet bekend? Dan kan netelroos behandeld worden met medicijnen.

 

Tekst video:

Om de netelroos te behandelen, heeft de arts een behandeling met antihistaminica voorgesteld. Antihistaminica zijn medicijnen die kunnen helpen als je mestcellen te veel histamine vrijgeven. Deze medicijnen blokkeren de histamine. Hierdoor neemt de werking van histamine af. Zo heb je minder last van bulten en jeuk. De antihistaminica kunnen er niet voor zorgen dat de mestcellen minder gevoelig worden. Zolang de overgevoelige mestcellen leven, blijven ze te veel histamine vrijgeven. Netelroos gaat daarom pas over, wanneer alle mestcellen vervangen zijn door nieuwe, goed werkende mestcellen. Dit kan maanden of zelfs jaren duren. Daarom moet je de antihistaminica een lange tijd blijven gebruiken.

 

Hoeveelheid antihistaminica aanpassen

Helpt de behandeling met antihistaminica niet genoeg? Dan is de eerste vraag of u de medicatie wel dagelijks voor langere tijd trouw hebt genomen. Want als het een keer wordt vergeten, kan de netelroos direct weer opvlammen. 

 

Heeft u de medicatie trouw genomen? Dan kan er besloten worden om de dosis op te hogen. Dit hangt namelijk af van hoe gevoelig de mestcellen zijn. Het komt regelmatig voor dat iemand 4 keer zoveel moet nemen als bijvoorbeeld de dosis die bij hooikoorts wordt gebruikt.

 

Het is belangrijk dat er een juiste dosis wordt gevonden waardoor de mestcellen langdurig rustig blijven. Zo kunnen de mestcellen uiteindelijk vervangen worden door gezonde en nieuwe mestcellen. 

 

Biologicals

Werkt de antihistaminica na het ophogen van de hoeveelheid nog niet? Dan kan gestart worden met biologicals. Een biological is een medicijn dat bestaat uit natuurlijke eiwitten. Het wordt gemaakt met behulp van biologische technieken. Dit medicijn zorgt ervoor dat er minder histamine vrijkomt. U krijgt dan elke maand het medicijn onder de huid ingespoten in uw bovenarm of bovenbeen. 

 

Werkt de biological en heeft u minder klachten? Dan geeft de zorgverlener aan dat u langzaam kunt afbouwen met de antihistaminica.

 

Volhouden

Het kan lang duren voordat de netelroos helemaal weg is. Dit komt omdat het lichaam alle mestcellen moet vervangen.

Gelukkig is met een goede behandeling de chronische netelroos bij de helft van de mensen weg binnen een jaar. Bij de andere helft van de mensen gaat het met goede behandeling binnen 3 tot 5 jaar over. Er is een kleine groep mensen die na 5 jaar nog klachten heeft.

 

Het is heel belangrijk dat u de antihistaminica blijft slikken en niet vergeet. Lukt dit niet? Dan komt het terug en moet u weer helemaal opnieuw beginnen met de behandeling. Uw zorgverlener bespreekt met u wanneer het weer mogelijk is om voorzichtig af te bouwen.

 

Klachten worden minder

Door het slikken van de medicijnen worden de klachten minder. Dit kan heel snel gebeuren, maar dit kan ook een paar maanden duren. Er komen dan geen bulten meer op uw huid.

 

Klachten beoordelen

Het is belangrijk om te onderzoeken of de behandeling goed werkt. Daarom krijgt u van het ziekenhuis vragenlijsten. Deze kunt u thuis invullen. De vragenlijsten geven de zorgverleners belangrijke informatie voor de behandeling.

1. De eerste vragenlijst is de Urticaria Activiteit Score (UAS 7). U geeft de jeuk en het aantal galbulten iedere dag een cijfer. U kunt kiezen tussen de 0 en de 3. Dit doet u 7 dagen lang.

2. De tweede vragenlijst is de Urticaria Controle Test (UCT). U geeft antwoord op vragen over hoe het de afgelopen 4 weken is gegaan en hoeveel last u heeft van de ziekte.

 

Leven met netelroos

Douchen

Douche niet te lang en te vaak. Gebruik lauw water bij het douchen. Zo voorkomt u dat u een droge huid krijgt. Een droge huid jeukt namelijk sneller.

 

Producten zonder zeep

Gebruik producten zonder zeep. Zeep zorgt namelijk voor een droge huid. Een droge huid jeukt sneller.

 

Niet krabben

Probeer niet te krabben. Krabben helpt namelijk tijdelijk. Als u veel krabt, beschadigt uw huid. Hierdoor wordt de jeuk uiteindelijk alleen maar erger.

 

Pillendoos

Het is belangrijk dat u niet vergeet de antihistamine te nemen. Koop daarom een pillendoos. Dit kan je helpen bij het onthouden van het innemen van de tabletten.

 

Alarm zetten

Help uzelf herinneren dat u de antihistaminica inneemt. U kunt uzelf helpen door een alarm in te stellen op de telefoon.

 

Genoeg bewegen

Jeuk kan ervoor zorgen dat iemand slecht slaapt. Zorg er daarom voor dat u overdag genoeg beweegt of sport. Als het lichaam moe is, slaapt u namelijk makkelijker.

 

Cafeïne

Drink in de avond geen dranken met cafeïne. Cafeïne zorgt ervoor dat u minder makkelijk slaapt.

 

Kleding

Kies prettige kleding. Wordt de netelroos erger door warmte? Draag dan luchtige kleding. Wordt het erger door kou? Kies dan voor warme kleding. Draag wijde kleding. Hierdoor krijgt u minder snel jeuk.

 

In gesprek

Netelroos kan een grote invloed hebben op uw leven. Niet iedereen zal dat begrijpen. Het kan daarom helpen om over uw gevoelens te praten met vrienden, familie, partner of collega's.

 

In gesprek met een zorgverlener

Bespreek uw problemen met uw zorgverlener. Als dat nodig is, kunt u hulp krijgen van een psycholoog. 

 

Contact opnemen

Neem snel contact op met uw zorgverlener of bel 112 als u in korte tijd steeds meer bulten krijgt met daarbij:

• Dikke ogen, lippen, tong of keel.

• Benauwdheid of moeite met ademen.

 

Houd u zich goed aan de behandeling en krijgt u alsnog klachten van de netelroos? Neem dan contact op met uw zorgverlener.

 

Wilt u de informatie ook bekijken in een animatiefilmpje? Klik dan hier.