Speciale spreekuren

Mastopathiespreekuur

Mastopathie is een verzamelnaam voor goedaardige aandoeningen in de borsten. Veel voorkomende klachten zijn pijnlijke en/of gespannen borsten, onregelmatig aanvoelend borstklierweefsel, knobbels en tepelvocht. Een knobbel in de borst is een vervelende en angstige ontdekking. Meestal is een knobbel niet kwaadaardig, maar is er sprake van mastopathie. De twee meest voorkomende vormen van mastopathie zijn een cyste of een bindweefselknobbel. De hormoonhuishouding speelt bij mastopathie een grote rol. Vrouwen met mastopathieklachten kunnen op werkdagen terecht bij het mastopathiespreekuur. Tijdens het consult bij de verpleegkundig specialist wordt de problematiek in kaart gebracht, gevolgd door het lichamelijk onderzoek. Ook wordt er uitgebreid ingegaan op de klachten. Op indicatie volgt aanvullend onderzoek. Voor het mastopathiespreekuur is een verwijzing van de huisarts nodig.

Erfelijkheidsonderzoek bij borstkanker

Borstkanker is een ziekte die veel voorkomt. Soms hebben binnen één familie meerdere mensen borstkanker (gehad). Bij ongeveer 5% van de mensen met kanker is er een erfelijke oorzaak voor de ziekte. Dit betekent dat er sprake is van een mutatie (verandering/ fout) in het DNA. Een erfelijke aanleg kan van ouder op kind worden doorgegeven. Gelukkig krijgt niet iedereen met een erfelijke aanleg voor kanker ook altijd zelf kanker. DNA-onderzoek (bloedonderzoek) kan zo’n erfelijke aanleg opsporen.

Kenmerken van een erfelijke vorm van borstkanker zijn onder andere borstkanker op jonge leeftijd, borstkanker bij meerdere familieleden, borstkanker in beide borsten, meerdere tumoren in één borst, een specifiek type borstkanker, borstkanker bij een man en eierstokkanker bij uzelf of in de familie.

Om te bepalen of er reden is voor erfelijkheidsonderzoek naar borstkanker vraagt de  verpleegkundig specialist naar uw familiegegevens. Hierbij is van belang wie in uw familie kanker kreeg en op welke leeftijd.

Wat is DNA?

Het DNA is uw erfelijk materiaal. In DNA zit een code voor al onze erfelijke eigenschappen. De ene helft van uw DNA krijgt u van uw moeder en de andere helft u van uw vader. Uw DNA geeft u door aan uw kinderen. DNA is opgebouwd uit verschillende genen. In deze genen kan een verandering zitten; een mutatie (fout). Een mutatie in sommige genen geven een verhoogd risico op borstkanker. Bij DNA-onderzoek naar erfelijke borstkanker kijken we of er zo’n fout in een van deze genen aanwezig is. Voor DNA-onderzoek wordt bloed afgenomen.

Wel of geen DNA-onderzoek

Uw behandelend arts of verpleegkundig specialist informeert u over de voor- en nadelen van het DNA-onderzoek. De uitslag van het DNA-onderzoek kan van invloed zijn op uw behandelkeuze (bijvoorbeeld op de keuze van een operatie). Het kan zijn dat u meer informatie nodig heeft om tot een goed besluit te komen. U kunt een gesprek aanvragen met de verpleegkundig specialist klinische genetica of een verwijzing vragen naar de afdeling klinische genetica van het UMC Utrecht. DNA-onderzoek is niet verplicht. U kunt dus besluiten het onderzoek niet te doen.

Mogelijke uitkomsten van het onderzoek:

1. Er is géén erfelijke aanleg/oorzaak van de borstkanker gevonden.
2. Er is wel een erfelijke aanleg/oorzaak voor de borstkanker gevonden. Er zit een fout in een van de volgende genen: BRCA1, BRCA2, CHEK2, PALB2, ATM, RAD51C, RAD51D, BRIP1, BARD1 of PTEN. Dit geeft een verhoogd risico op borstkanker en/of eierstokkanker. Hoe hoog dit risico is, verschilt per gen en is vaak ook afhankelijk van de familiegegevens. U wordt verwezen naar de klinisch geneticus voor meer informatie over de betekenis van de erfelijke aanleg voor uzelf en uw familieleden.
3. De uitslag is onduidelijk. Veranderingen in het DNA komen vaak voor. Een onduidelijke uitslag betekent dat er een verandering is gevonden, waarvan nog niet bekend is of hierdoor het risico op kanker is verhoogd. Bij een onduidelijke uitslag wordt u verwezen naar de klinisch geneticus voor een informatief gesprek.

Spreekuur voor klinische genetica

Het St Jansdal ziekenhuis heeft in samenwerking met het UMC Utrecht een erfelijkheidspreekuur. Een klinisch geneticus van het UMCU en een verpleegkundig specialist van het St Jansdal ziekenhuis houden twee keer per maand spreekuur in het St Jansdal ziekenhuis. Een klinisch geneticus is een medisch specialist op het gebied van erfelijkheid. Een afspraak kan ook als videoconsult of telefonisch consult plaatsvinden.

Als uw behandelend arts of verpleegkundig specialist u doorverwijst naar dit spreekuur, stuurt de afdeling Klinische Genetica van het UMCU u per post een afspraak toe.

Vreugde en verdriet liggen dicht bij elkaar in het Mammacentrum. Medisch specialisten vertellen over hun eigen emoties. 

Meeleven

“Ik vind het heel belangrijk dat mijn patiënten weten en voelen dat ik naast ze sta. Ik wil het liefst met zo min mogelijk afstand samen oplopen naar beter worden. Wanneer genezing niet mogelijk is, wil ik de resterende tijd samen doormaken. Ik leef de hele periode intens met mijn patiënten mee. De strijd gaan wij samen aan. Zij staan daarin wat mij betreft niet alleen. Een ernstige ziekte zoals borstkanker treft niet alleen de patiënt. Het raakt de hele familie. Zo werd een jonge vrouw helaas getroffen door borstkanker. Een stoere vrouw en van dezelfde generatie als ik, waardoor extra confronterend. Tijdens de opname kwamen haar tranen. Op een gegeven moment werd mijn aandacht getrokken door de kaarten en foto’s achter haar bed. Een afbeelding hield mijn aandacht vast. Hierop zaten enkele mannen in een rubberboot, met helemaal voorin een vrouw. Zij vertelde mij dat ze deze afbeelding had gekregen van haar zevenjarige zoontje. ‘Mam, die mevrouw voorin de boot ben jij en de anderen zijn wij. Samen zitten wij in hetzelfde bootje.’ Ik vond het zo indrukwekkend dat een zevenjarig jochie dit zo kon bedenken. Dit kwam heftig bij mij binnen en ik was er even goed van ondersteboven. Op zo’n moment besef je extra dat borstkanker niet alleen de patiënt raakt, maar ook de naasten. Ik had er een brok van in mijn keel. Mijn ogen gingen terug naar de roeiboot en ik besefte dat ik ook in die boot wilde zitten. Ik ben één van die roeiers!”

Marc van Tilburg

Oncologisch chirurg

Iedereen verdient ruimte voor emoties

Oncologisch chirurg Roberto Tobon-Morales voelt zich betrokken bij zijn patiënten en vindt het heel belangrijk dat zij zich veilig en vertrouwd voelen. Gelukkig krijgt tachtig procent van de patiënten die het Mammacentrum bezoeken een goede uitslag. In de overige gevallen volgt er slecht nieuws. “Als ik mijn patiënten moet vertellen dat ze borstkanker hebben, stopt hun wereld met draaien en wordt de toekomst ineens anders. Natuurlijk hoop ik dat ik hen kan opereren en dat ze genezen. Soms moet ik vertellen dat ze niet meer beter worden. Wat de boodschap ook is, ik zal er altijd zijn om mijn patiënten bij dit moeilijke proces te ondersteunen. Iedere patiënt verdient goede zorg op maat, dit geldt zowel voor de behandeling als de begeleiding.”

“Als medisch specialist moet ik bij het brengen van slecht nieuws mijn eigen gevoelens uitschakelen. Ik moet op zo’n moment rationeel blijven om de situatie te kunnen beheersen. Soms is dit moeilijk, ik ben tenslotte ook maar een mens. De reactie op een slecht bericht verschilt per persoon. Emoties spelen een grote rol, maar ik moet er wel voor zorgen dat een slecht bericht de mensen ook daadwerkelijk bereikt. Dit is van belang, omdat er belangrijke beslissingen genomen moeten worden over onder andere het behandeltraject.”

Emoties

Roberto vertelt verder: “Als ik een jonge moeder moet vertellen dat de uitslag niet goed is, vind ik dat heel erg. Haar eerste en natuurlijke reactie is de zorg om haar kinderen. Ik deel die zorg, maar moet haar ook bewust maken dat zij nu belangrijk is. Hoe moeilijk ook, ik moet tot haar doordringen. Zij moet weten wat haar te wachten staat. Ik vind het belangrijk om haar tijdens het hele proces te ondersteunen. Dit geldt overigens voor al mijn patiënten. De emoties van naasten spelen ook mee en daar probeer ik ook aandacht voor te hebben. Ik vind dat iedereen in mijn spreekkamer de ruimte verdient voor zijn of haar emoties.” Roberto geeft aan de mening en keuze van de patiënt altijd te respecteren. “Zo kan een oudere vrouw ervoor kiezen om niet tot behandeling over te gaan en respecteer ik. Als ik heel slecht nieuws moet brengen, vind ik dat moeilijk. Als arts probeer ik de patiënt en naasten te ondersteunen om nog uit het leven te halen wat mogelijk is.”

Veilig en vertrouwd

“Toen ik startte als mammachirurg, was ik een solist. Met de kennis en het vermogen die ik toen had, deed ik de patiënt een behandelvoorstel. Ruim tien jaar geleden zijn wij met de zogeheten mammapoli gestart. Dit project heeft mooie verbeteringen opgeleverd in de zorg voor borstkankerpatiënten, waaronder goede begeleiding door gespecialiseerde verpleegkundigen. Met de komst van het mammateam sta je er niet alleen voor en kun je met elkaar een behandelvoorstel bespreken. Nog steeds ben ik de boodschapper en heb ik uiteraard mijn verantwoordelijkheid als behandelend arts. Ik ben trots op ons mammateam, waarbinnen veilig en vertrouwen de sleutelwoorden zijn. Iedereen straalt dit uit. Alle leden van het mammateam doen hun uiterste best om elke patiënt de best mogelijke behandeling op maat aan te bieden”, aldus Roberto

Ervaringen

Roberto vertelt verder: “Wij willen dat onze patiënten ervaren dat ze goed opgevangen en geholpen worden in het Mammacentrum. Ik vind het fijn als zij hun ervaringen met ons willen delen. Wij kunnen hiervan leren."

Mooie combinatie

De mammachirurgie geeft Roberto veel voldoening. Hij vindt de techniek en persoonlijke begeleiding een mooie combinatie. Voor zijn patiënten is hij een vertrouwenspersoon, maar bovenal is hij de dokter. “De tijden veranderen, maar de basis blijft. Het is belangrijk dat ikzelf en wij als team blijven mee-ontwikkelen met de tijd”, vertelt hij. “Het ziekenhuis deelt dezelfde filosofie als het Mammacentrum. Het ziekenhuis faciliteert de processen, de visie en de dynamiek van het mammateam in het hele ziekenhuis.”

Op de vraag of er nog iets is wat hij wil delen, antwoordt Roberto: “Geniet bewust van elke dag en leef niet op uitstel. Maak van elke dag een mooie dag!”

De Stentor, 16/11/2016

Onze borst(kanker)zorg voldoet aan strenge eisen

De borstkankerzorg in Mammacentrum Harderwijk is kwalitatief hoog en voldoet aan alle landelijke normen voor de behandeling van borstkanker: SONCOS, DICA, NABON.

Ook het voeren van een spiegelgesprek met onze patiënten is een manier om onze borstkankerzorg te verbeteren. Zij leren ons via die gesprekken wat wij kunnen verbeteren.

De borstkankerzorg in Mammacentrum Harderwijk is kwalitatief hoog en voldoet aan de strenge normen die de Borstkanker Vereniging Nederland (BVN) stelt voor patiëntgerichte borstkankerzorg in Nederland. Daarom is het Mammacentrum, onderdeel van ziekenhuis St Jansdal, opnieuw beloond met het symbolische roze lintje. 

Verpleegkundig specialist Willemien Bronkhorst spreekt namens het mammateam: “Ons doel is de patiënten op alle vlakken de best mogelijke zorg bieden. Dat geven wij onder andere vorm door een persoonlijke begeleiding tijdens het intensieve medische traject. Onze kracht is een gedreven en enthousiast team dat nauw samenwerkt."

Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis

Voor de zorg voor patiënten met kanker werkt het Mammacentrum Harderwijk nauw samen met het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (AVL) in Amsterdam. De samenwerking betekent concreet dat op indicatie voor de start van de behandeling, artsen van het AVL samen met de artsen van het Mammacentrum de juiste behandeling zullen bepalen. Patiënten, waarvoor een meer complexe behandeling noodzakelijk is, worden doorverwezen naar het AVL. Ook op het gebied van wetenschap en innovatie zijn er nauwe contacten.

Look Good…Feel Better

Borstkanker is een ziekte met ingrijpende gevolgen. Naast problemen op lichamelijk en emotioneel gebied kan ook het uiterlijk veranderen. Binnen het Mammacentrum Harderwijk is hier veel aandacht voor, onder meer in de vorm van workshops Look Good…Feel Better… . Daarnaast geeft Look Good…Feel Better op een positieve en praktische manier informatie en advies over uiterlijke verzorging bij kanker. Dit gebeurt door het geven van voorlichting, het organiseren van speciale workshops in ziekenhuizen en persoonlijk advies en behandelingen door heel Nederland. Kijk op de pagina van Look Good...Feel Better voor meer informatie.