Internationale epilepsiedag - Lynn vertelt
Elke tweede maandag van februari is het internationale epilepsiedag, een dag dichtbij valentijnsdag. Sint Valentijn is namelijk de beschermheilige van mensen met epilepsie. Dit jaar valt de dag precies op 14 februari.
Veel mensen denken bij epilepsie aan het op de grond vallen met schokkende bewegingen. Minder bekend zijn andere symptomen, zoals tijdelijke wegrakingen, absences genoemd. Het lijkt op dagdromen.
De diagnose epilepsie zet je wereld op de kop. Lynn (11) en haar moeder vertellen erover.
De ervaring van Lynn (11)
"Epilepsie is iets waarbij je zelf niet door hebt wat er gebeurt. Je bent dan even ergens anders (met je gedachten) en dat heb ik meegemaakt. Ik moest toen naar het ziekenhuis en ze wisten meteen eigenlijk dat ik het had. Het is niet fijn dat ik het heb, maar het is iets waar je moet mee leren leven. Dat moest ik ook. Hoe het voor mij voelde was niet fijn. Ik had het gevoel dat iedereen eigenlijk alleen nog maar bezig was met m’n epilepsie en ik dacht; niet mijn hele leven draait om epilepsie.
Niet over de kop in achtbanen
Toen ik nog geen medicijnen had, mocht ik tijdelijk niet veel doen wat te maken had met zelfstandig zwemmen, klimmen en bijvoorbeeld over de kop in achtbanen. Dat vond ik niet leuk maar ja ik kon er niets anders van maken. Ik moest ook een EEG doen. Je krijgt dan een badmuts met plakkertjes op of gewoon plakkertjes. Ik vond het heel spannend, maar ik heb het gedaan.
Praat erover; dat helpt
Het is niet erg als je er verdrietig over bent. Dat was ik ook, want het is niet leuk en het komt in een keer op je af. Ik heb er over gepraat en dat helpt. Het is fijn, want dan laat je het steeds wat meer los. Het gaat nu goed met mij, met de juiste medicijnen."
De moeder van Lynn vertelt
.. welke gevolgen epilepsie had voor het gezin. "Je kunt je wellicht voorstellen dat deze wegrakingen, die Lynn heeft zonder medicatie, lastig zijn in alledaagse situaties. Lynn mocht daarom (tijdelijk) niet meer zelfstandig deelnemen aan het verkeer en bijvoorbeeld niet klimmen vanwege het risico op serieuze verwonding of erger. Maar ze had ook angsten, die behoorlijk hoog op konden lopen waardoor ze bepaalde dingen niet durfde. Ze werd zelfs ziek als ze bijvoorbeeld Cito's moest maken.
Gevolgen voor school en thuis
Op school miste Lynn regelmatig delen van de uitleg en liep achterstand op doordat ze tijdens het maken van schoolwerk ook regelmatig even afwezig was en weer opnieuw moest bedenken waar ze mee bezig was. Voor ons betekende het dat we eigenlijk weer een aantal jaar terug in de tijd gingen, niet opbouwen naar zelfstandigheid, maar weer een ‘kleuter’ in huis. En dat heeft z'n weerslag op het gezin en haar omgeving."
Het gaat goed met medicatie
"Lynn is nu goed ingesteld op de medicatie, waardoor deze absences niet meer voorkomen. Daardoor mag zij alles weer zelfstandig, uiteraard passend bij de leeftijd en verantwoordelijkheid die ze aankan. Maar vanuit haar diagnose zijn er geen restricties meer. Op school kan ze ook weer lekker meekomen. En de angsten zijn nagenoeg weg.
Dankbaar
We zijn blij dat we dit nu weten en dat we relatief snel de juiste medicatie gevonden hebben, waardoor het nu zo goed gaat. Kinderarts Ilse Broeks zijn we enorm dankbaar. Het was ontzettend fijn dat ze de tijd nam om goed te luisteren en met ons mee te denken."
Kinderarts Ilse Broeks over Lynn
"Lynn heeft juveniele absence epilepsie, wat inhoudt dat zij (zonder medicatie) meerdere malen per dag een aantal seconden 'afwezig' is. Opeens de diagnose epilepsie krijgen.... Dat is niet niks. Het is wel een duidelijke verklaring voor alle momenten van frustratie en boosheid die Lynn had vanwege de momenten van 'er even niet zijn'. Het was even zoeken naar de juiste medicatie, want er zijn toch regelmatig bijwerkingen.
Uitleg en laagdrempelig contact
Hoe de toekomst loopt, weet je nooit precies. Groei en hormonen kunnen ervoor zorgen dat de medicatie bijgesteld moet worden, er bestaat ook een kans dat ze erover heen groeit en over een aantal jaar niet meer afhankelijk is van medicatie.
Omgaan met de diagnose
Lynn, wat knap van je hoe je bent omgegaan met de diagnose. Op school heb je erover gesproken aan de hand van het klokhuis filmpje, en nu op jouw eigen manier ga je weer door. Je bent een opgewekte tiener, die zegt; 'het gaat goed, doe maar gewoon, niet te voorzichtig, behandel me als ieder ander'!"
Klokhuis
Hieronder vindt u de link naar het filmpje van Klokhuis (dat Lynn in haar klas heeft laten zien).
