Bijnierverpleegkundige Thessa Jongsma

Sinds 2000 werkt Thessa als verpleegkundige in het St Jansdal. Eerst op de afdeling interne geneeskunde en daarna deed zij de specialisatie tot diabetesverpleegkundige. In april is ze gestart met de opleiding endocrinologie, met als specialisatie ‘bijnierschorsinsufficiëntie’. Nadat ze haar certificaat heeft behaald is de poli gestart en zijn de eerste patiënten gezien. Omdat zij de eerste bijnierverpleegkundige is in het St Jansdal weten nog niet alle zorgverleners en patiënten haar te vinden.

Informatie over het ziektebeeld 

Als bijnierverpleegkundige verstrekt Thessa voornamelijk informatie over het ziektebeeld en bijbehorende aspecten aan patiënten met een tekort aan cortisol. Thessa vertelt: “Voor patiënten met deze ziekte betekent het een grote winst, fijn dat wij dit nu kunnen bieden. Het is belangrijk om stressinstructies te geven om zo een bijniercrisis (acuut tekort aan cortisol) te voorkomen. Een bijniercrisis kan levensbedreigend zijn. Zowel de patiënt als de mantelzorger moeten goed geïnformeerd zijn. Wat moet je bijvoorbeeld doen als je ziek wordt en er tal van verschijnselen optreden? Of als je een examen moet doen waarbij je stress kunt ervaren en je misschien een hogere cortisolbehoefte hebt.”  

Samenwerking met endocrinologen

In deze functie werkt Thessa voornamelijk samen met de endocrinologen. Heleen de Wit, internist-endocrinoloog vertelt: “Wij zien mensen met bijnierschorsinsufficiëntie. Zij maken geen of te weinig cortisol aan. Bij een gezond persoon maakt de bijnier in het geval van stress, of dit nu is door ziekte, koorts of psychische stress, extra cortisol aan. Als je afhankelijk bent van medicijnen dan gebeurt dat niet, en moet je extra cortisol (in medicatievorm heet dit [hydro]cortison, dexamethason of prednison) innemen. Het kan levensbedreigend zijn als je dat niet doet. Het is daarom heel fijn dat we de patiënten naar Thessa kunnen doorverwijzen. Ze krijgen dan duidelijke uitleg hoe belangrijk dat is, waar ze op moeten letten en wanneer ze de medicatiedosis moeten verhogen of een  noodinjectie moeten krijgen en hoe deze precies werkt. Voordat Thessa er was kon ik die uitleg wel geven maar onze spreekuurtijd is eigenlijk te beperkt om er uitgebreid voorlichting over te geven. Bij het consult krijgen patiënten het aanbod om naar Thessa toe te gaan voor uitleg. Vooral jonge mensen die net de diagnose hebben gekregen, vinden dit erg prettig. Maar ook mantelzorgers vinden het fijn om hier meer informatie over te krijgen.” 

Ondersteuning aan patiënten 

“Ik vind het een heel interessant ziektebeeld, vertelt Thessa. Het geven van educatie en ondersteuning aan patiënten en mantelzorgers in het dagelijkse leven geeft mij voldoening. Graag breng ik de patiënten goed op de hoogte van wat ze kunnen doen bij ziekte. De stressinstructies zijn echt noodzakelijk. Het is heel prettig dat ik de tijd heb om dat aan de patiënt uit te leggen.”

BijnierNET

Tijdens een voorlichtingsgesprek attendeert Thessa mensen ook op BijnierNET. “Voor nadere informatie geeft BijnierNET ook heel goede voorlichting, vertelt Thessa. Het is een verenging van zowel patiënten als endocrinologen. Zij hebben de doelstelling dat iedereen in Nederland exact dezelfde informatie ontvangt over deze aandoening. Zij hebben er bijvoorbeeld voor gezorgd dat in alle ambulances een noodinjectie aanwezig is. BijnierNET heeft een app, deze communiceert met ons patiëntendossier EPIC. Kijk voor meer informatie op www.bijniernet.nl.

Bijnierschorsinsufficiëntie

Het is een diagnose die vaak laat wordt gesteld, omdat patiënten met een tekort aan cortisol (bijnierschorsinsufficiëntie) vage, algemene klachten ervaren  zoals vermoeidheid, spierzwakte, gewichtsverlies of zouthonger. De meest bekende vorm is de ziekte van Addison. Dat is een auto-immuunziekte, waarbij je lichaam antistoffen tegen de bijnieren aanmaakt. Personen met de ziekte van Addison zijn vaak opvallend bruin, een bekend persoon met deze ziekte was President Kennedy.  Er zijn ook andere redenen waardoor mensen een tekort aan cortisol kunnen hebben. Bijvoorbeeld na een operatie waarbij de bijnieren zijn weggehaald, na een bestraling, of door zeldzame aangeboren ziekten. De meest voorkomende oorzaak van een tekort aan cortisol is echter langdurig gebruik van medicijnen die cortisol bevatten (zoals prednison) waardoor de eigen bijnieren na verloop van tijd soms minder cortisol kunnen aanmaken. 

Marsha Borsboom